女婴得怪病,20岁身高智力幼儿水平,爸爸
女儿永远长不大，生活不能自理，得怪病需要输血活着。一边是母爱的执著，一边是父爱的逃离；一边是奶奶家的退却与冷漠，一边是姥姥家的坚守与关爱！当灾难与不幸降临的时候，人情冷暖在这个普通家庭体现得淋漓尽致，这是妈妈陈莉明的自述。
百分之百的幸福，挡不住十万分之一的不幸
我叫陈莉明，我有一个“长不大”的女儿，她生理年龄早在多年前就是成年人了，但她的身高、模样、智力，还停留在八九岁的儿童阶段。不仅如此，她因自幼患有一种罕见的血液病，时时刻刻在死亡线上挣扎。为了这个孩子，我牺牲了青春，失去了家庭，失去了工作，一年年一月月在失望中期盼奇迹出现……几十年来，埋在我心中的那些苦楚，是何等的提不起放不下啊！
年，我认识了在某机关工作的小宋，他家庭条件较好。当时，我已是27岁的大姑娘了，小宋也近而立之年。也说不清为什么，被同事称作“美女”的我，居然爱上了他。年9月，我和小宋结婚了。当时，小宋挺能疼人的，他知道我怀孕后，对我关心备至。他坚持每天陪我到中山公园散步，晚上，我们一起听半个小时的轻音乐；星期天，小宋还带我到野外赏花踏青，呼吸新鲜空气……总之，凡是我们认为能对胎教有益的事情，我们都做过。公公婆婆知道要添孙子了，喜得合不拢嘴，家务活基本上不让我插手，我感到自己沉浸在家庭幸福之中。
年11月13日零点，医院生下了女儿。女儿出生后的第3天，皮肤开始发黄，出现严重溶血状况，经诊断为“ABO”溶血症，俗称“母子血型不合”。我们顿时傻眼了：这种十万分之一的病例，竟出现在我和女儿身上！婚前，我和小宋未作这方面的检查，女儿病症出现给了我们一个措手不及的打击。给女儿换血已经来不及了，但要治好这种病却相当难。当医生问我们是放弃还是留下时，看着这个刚刚出生的小生命，我们期盼着奇迹出现，毅然选择了留下！
我们选择了女儿，也就选择了同命运的抗争。为了挽救女儿的生命，医生在给她查病时，多次抽她的背脊液和进行腰椎穿刺。刚出生的孩子遭受这种连成年人都难以忍受的检查，我感到揪心的阵痛。后来，医生在给她输血时，小宋不由分说挽起衣袖，对医生说：“抽吧，要多少抽多少，只要能救女儿，把我的血换给她都行。”从此，女儿开始用她父亲的血，随着输血次数的增加，女儿的病情有了转机。两个月后，她的血色素基本恢复正常。医生说：“这孩子是从死亡线上救回来的……”
女儿出院了，我和小宋给她取名宋蕊。谁知，一个多月后，女儿突然全身出满红疹子，不吃奶，不睁眼！医院，接下来，又是一次次抽背脊液和骨穿、输血。每次看到医护人员把针管插进女儿肉体，我们的心都在颤抖。小宋给女儿输血时都没有怕过，可是他怕看见给女儿做骨穿。女儿在手术台上抽搐、啼哭，我们的心在滴血，在颤抖。
自医院以后，医院就成了我们的“家”。女儿每医院，而且每次都逃不过做穿刺手术的折磨，每次都是孩子在手术室内哭，我在外面哭，那种精神上的折磨说起来令人心寒。
父爱悄然撤离，母爱依然固守
医院的过程中，小宋给她输血的次数也在不断增加。开始是20~30cc，他倒也能承受。后来输血量大了、频繁了，他也受不了。这期间，女儿的姑姑也输过血，医生也试图用过血库的血。但是，女儿毕竟太小，身体又弱，她根本承受不了输血引起的抽筋、高烧等反应。所以，医生在害怕输血意外的情况下，觉得用父血是比较安全可靠的。到孩子两三岁时，每次给她的输血量增加到cc，而且间隔时间越来越短，可以说，女儿完全是靠父亲的血“养着”！记得有一次，小宋在给女儿输完血后，不觉一阵晕眩，我看他走路都在打晃，心里也很痛苦。
孩子3岁时才会走路，可我们又发现她步态不稳，到医院拍片检查，诊断为双腿髋关节脱位，此时如不打石膏校正将会留下终身残疾。我们又一次急疯了。由于孩子瘦得皮包骨，医院都以孩子肌肉出现萎缩、无法固定石膏为由不予治疗，我们只好托人住进医院。
对髋关节脱位的治疗，要求越早越好，可女儿已经3岁多了，大腿根部的韧带已经长紧了，打石膏之前要动手术剪断大腿两侧的韧带，手术后还得做牵引。接着就是打石膏，石膏从孩子的胸部一直打到脚趾尖，整整一个“大青蛙”，俗称蛙形石膏。这时，小宋已去外地进修。临走时，他看孩子这样不准备去，我劝他不要放弃这样的机会，坚持让他去了。孩子3个月更换一次石膏，每次都得住院，孩子每次都不习惯。因此，日夜吵闹不安，极其痛苦。我和孩子就这样日复一日地承受着命运的煎熬。
整整一年啦！白天我端着像个模具似的女儿，晚上睡觉还得不断地为她翻身……几乎是彻夜彻夜难以入眠。武汉的三伏天是名副其实的“火炉”，医院换石膏。孩子打着厚厚的石膏，又喊热又喊痒，我不敢给她吹电扇，就不停地给她扇，给她挠。我自己全身长满了痱子，有的地方都感染了。尽管如此，我还得整天用一个固定的姿势，端着包在石膏筒子里的女儿，腰和颈椎都为此落下了病根。
有一天，姐姐来看我，我再也控制不住内心的悲愁，“哇”地一声哭了出来：“姐啊！我真的受不了了，如果孩子是件东西的话，就是再贵重我也不要了。怎么办呢？她是个人啊！”
这样熬了一年，女儿终于拆掉了石膏，然而更大的不幸又摆在我的面前：血液病使女儿发育极其迟缓，一年的石膏固定，不但没有让她的髋关节复位，反而在拆石膏时又将左膝关节划伤，引起了左膝关节化脓性关节炎，继而转成了脓毒败血症。接下来是抢救、下病危通知书和找家长谈话、签字等等一系列让人肝肠寸断的事。几经周折，女儿又一次躲过死神，连医生护士都说：“奇迹，奇迹！如此顽强的生命真是奇迹！”
孩子的命保住了，但她的两条腿长短不一，而且不会打弯，低一点的凳子都坐不下去。长期的流血、高烧，造成了女儿脑细胞的损害，女儿成了一个病残、肢残、智残的人，她的发育也停止了。
小宋进修回来后，心态开始出现反常。他整天板着脸，一个星期可以不说一句话。有几次，我见女儿稍微好一点，就想把孩子抱出去玩一下。他却说：“这样的孩子玩个什么”而且脾气也开始变坏。
有一次，孩子住院抢救，小宋送饭时自行车被人偷了，他返回到病房后，看到孩子躺在床上痛苦地叫喊。突然，他一下子失去了理智，一拳打在孩子身上，把孩子正在输液的手打了一个大血泡。他甚至认为所有的一切不幸，都是这个孩子造成的！我们就为此争吵起来，小宋气恼地对我说：“别人生的孩子都蛮好，只有你给我生出这个鬼孩子！我怎么这样倒霉……”
医生一次次解释，说这不是夫妻哪一方的错，这是一种巧合，一种十分罕见的现象。但小宋就是听不进这个理，把生病娃的责任全推在我身上。每次为孩子争吵，他就弃我们娘俩而去，回他妈妈家里住。有一次，他对我和病中的孩子不管不问，最长时间达4个月之久。
年，我实在受不了小宋的冷眼和责骂，想到这样下去，彼此都痛苦，他既然不能面对孩子残疾这个事实，还不如让他解脱。这样，在他脾气越来越大对孩子越来越不好时，我们离婚了。从此，孩子由我带着，两个苦命人相依为命。
一边是亲情的冷漠，一边是亲情的关爱
我们结婚时，住在小宋家里，后来为了给孩子看病方便，就住在我妈妈家。在那些日子里，我几乎一年四季为孩子奔波，不能按时在单位上班，只拿一定比例的工资，别说给孩子看病，连正常的生活都没有保证。当时，还未实行工资改革，小宋每月只有70多元工资。离婚时，法院判他每月支付40元的生活费。多年来，我经受着下岗、疾病的缠绕，孩子也一直在疾病中煎熬，小宋却一直按40元标准支付生活费！这对我们孤女寡母来说，是多么艰难啊！
宋家却是另一种“亲情”。离婚判决后，小宋来我娘家搬东西，他坚持要搬走所有的家具，把我和孩子的一大堆衣服、被子全扔在地上。在场的法官劝小宋道：“你留一个小床头柜给孩子装装衣服也行啊。”小宋却说：“不行！留个床头柜，那我一套家具不是差一件了。”小宋就是这样绝情地离开了我们，没有一丝内疚。直到后来他重新组织了家庭，对我和女儿的怨恨才有缓解，他还说我是世界上最善良的人。
小宋又有了自己的孩子后，很兴奋，他来我家送药时对宋蕊说：“你有一个妹妹了。”从此，宋蕊天天叫唤着妹妹，可是宋蕊都到20多岁了，却没有见到自己的妹妹。有一次，我问小宋：“你女儿知道有个姐姐吗？”小宋说：“我没敢告诉她……”两个同父孩子的命运有着天壤之别：姐姐心里有个妹妹，妹妹却不知道身边还有个患病的姐姐！
宋蕊时常想起奶奶，有一次，她的病稍好一些，我们带她在街上玩。终于见着奶奶了，宋蕊异常兴奋地叫唤着“奶奶”。谁知出现了令人难堪的一幕，德高望重的老太太见到孙女喊她，惊讶地说：“这孩子还认得我？”接着，她头也不回地走了，没有抱抱孩子。见街坊有些议论，老太太大声说：“我们宋家给了钱的……”宋蕊却在家整整念了一个星期的奶奶！
宋蕊的爷爷倒是很疼爱孙女，可是他去世得早。在他病重期间，我还带孩子去看过他，带着他爱吃的食物，老人当时很高兴。老人去世后，宋家为老人立了墓碑，老人直系子孙的名字都刻在碑上，却没有宋蕊！我们离婚了，可她还是小宋的亲生女儿啊！
与宋家绝然不同的是，我娘家的亲情十几年来一直萦绕在宋蕊身旁。爸爸过世后，我和姐姐都是妈妈一手拉扯大的。在我的艰难日子里，妈妈和姐姐以及邻居，给了我博大的关爱。姐姐的孩子比宋蕊大4岁，她除了工作之外，对自己孩子和家庭顾及甚少，却一直抽时间帮我照顾宋蕊。
自从我有了宋蕊这个孩子以后，妈妈一心扑在孩子身上。本来，她每月有多元的退休工资，两个孩子也早已成家立业，她的晚年应该是幸福的。可是，我没有工作，没有收入，又没有地方住，反而有一个“长不大”的孩子，所以只有靠妈妈了。有人对我妈说：“孩子不是有奶奶吗？也该让她尽些心，看把你这个姥姥拖成什么样了！”我妈无奈地说：“她奶奶也不容易，还常给孩子送这药那药的……”说着说着，声音就有些哽咽了。
我知道，古稀之年的妈妈，是在为女儿分忧啊！
失血的天使也有笑，坚强的妈妈亦有泪
女儿的毛病是动不动就流血，十几年来，我和她一起度过了那些磨人的日子……
年，我有一次下班回家，见孩子又在流血，而我的肚子痛得要命，我只好把女儿托给姐姐，医院去看急诊。检查才知是急性阑尾炎发作，需要马上手术。妈妈和姐姐管着孩子，我又没有别的亲人，只得自己签字做手术。次日早上6点不到，姐姐红着眼睛找到我的病房，焦急地说：“莉明，宋蕊昨晚大出血，抢救了一夜，现正在儿科危重病房，恐怕不行了……”说完她就走了，听到这个消息，我真是悲痛欲绝。我不顾一切拔掉针头，身子弓得像个大虾子一样，一步一挪地来到电梯间，求电梯工人把我送到一楼。因时间太早，工人看到我那个样以为是逃跑，不肯开。我只好一步步扶着楼梯往下挪，终于挪到抢救室门口。当时在场抢救孩子的医护人员看到我这个样子，都流下了眼泪……
这次手术，我身边始终没有一个人。每次上厕所，都是病人家属帮我提着输液瓶子。看到同病室比我强壮得多的病友，拆线以后还由自己的丈夫抱上抱下，而我每天还要捂着伤口到一楼去守着病危的女儿，我的心在流血……在我做手术和孩子抢救期间，医院去看了一次宋蕊，问都没问我一声。俗话说一日夫妻百日恩，我们离婚了，竟连普通朋友都不如。
还有一件让我永远也忘不了的事情。有一天，孩子开始是鼻子流血，后来就吐血，我只医院抱，所有止血的办法都用了，就是止不住血！血很快就在孩子嘴里凝成了块子，把嘴都堵住了，孩子呼吸困难。医生说孩子恐怕真不行了，凌晨一点多钟，我姐夫陪我去通知小宋，到了小宋家，我才知道那天正是他女儿满月的日子。我哭着对他说：“宋蕊不行了，什么办法都用过了……”他内疚地对我说：“让我再尽一回心，为她输最后一次血吧。”看到他那襁褓中的女儿和刚做完月子的妻子，我没有同意让小宋去输血。看到十几岁的女儿躺在病床上气息奄奄，小宋终于惭愧地低下了头。
我用棉签把橘子水、牛奶一点一点地擦在女儿的嘴唇上，在最后的时刻，血奇迹般地止住了。孩子这样大出血的情况，十几年来几乎每年都要发生一次。我就是在这样每时每刻担心、害怕、紧张和恐惧的心情中，年复一年地不断体验肝肠寸断的感觉。
其间，也有很多好心的人劝我放弃孩子。其实，我只要在孩子病危时稍微马虎一点，女儿的生命之火就会熄灭，但我没有那么做，因为我是一个母亲！也有人劝我起诉前夫，可是我想，他已成家又有了孩子，我何必去破坏他的家庭安宁呢？
我下岗了，每月的生活费不足元，小宋给女儿的抚养费只有40元。孩子的营养，之后的生存成了我心头上的重大压力。从那时开始，我学着做生意，从别人那里进回衣服、鞋子卖，但由于我听不得别人讲价，没有赚到钱。我还办过书刊执照卖书报，我进货的时间比别人晚，又要带女儿，只能在家附近卖，最后赚的钱还不够缴税。多年来，我做过营业员、保管、出纳和装修监理等等。但每次都是因为女儿突然生病，把好不容易争取到的工作放弃了。
女儿这个失血的“天使”，身边不能离人，我在外打工时，苦了我年迈的母亲。有几次，母亲心脏病复发住院，我去上班时，不得不把女儿送到母亲的病房，让患病的老妈照顾病弱的孩子。
我离婚时才33岁，也有许多人关心我的事，从内心来说，我也非常渴望有一个健康的孩子，有一个温馨的家。但是我一次次放弃了再次成家的念头。为了女儿，我什么都可以放弃，什么苦都能吃，什么罪都能受。每当逢年过节，看到人家夫妻俩带着孩子欢天喜地出去玩，走亲戚，我们母女却孤苦伶仃地坐在家里，因为女儿不可能和我交谈，我心里的苦闷连个诉说的人都没有。有一年春节，我整整3天连门都没有开过，第4天早晨，我躺在床上流着眼泪想：今天不管有谁来，我今生今世都要把他当成我最知心的朋友。但是，还是没有一个人来！
女儿年龄一天天增长，但智力却始终停留在幼儿阶段，完全没有自理能力。我已经好多年没有工作了，三代三口人就靠母亲的退休金过日子，生活的艰难可想而知。每当夜深人静时，我望着女儿想：人世间最痛苦的事怎么都落在我一个人头上？女儿承受着肉体上的痛苦，我却承受到精神上的折磨：几十年来，我为女儿放弃了家庭，耗尽了青春年华，更没有事业可言。看着年迈的老母，望着时常满嘴流血的孩子，我陷入了深深的困境之中……
